
Help Thomas naar Orlando!
Met kerst 2010 wenste Thomas uit Hellevoetsluis dat hij meer wilde leren over zijn ernstige en zeer zeldzame spierziekte. Daarvoor wil hij in november deelnemen aan een groot internationaal congres in Orlando, Florida (Verenigde staten) waar alle specialisten samenkomen. Daarnaast zullen patiënten van over de hele wereld informatie met elkaar uitwisselen over hoe ze met de aspecten van de ziekte omgaan. Patiënten die dit congres eerder bezocht hebben, geven aan dat het ‘life changing’ is. Thomas is 17 jaar oud en heeft gedurende zijn leven altijd problemen gehad met zijn ziekte. De laatste drie jaren is het veel erger geworden en is hij ernstig beperkt geraakt. Omdat zijn ziekte een enorme impact heeft op zijn gezin, wenste hij dat al zijn gezinsleden zouden meegaan om ook meer kennis op te doen over zijn aandoening. Daar is geld voor nodig. (meer…)